О Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Нижегородской области

11 сентября 2019 года Правительством Нижегородской области была утверждена Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Нижегородской области и утвержден План мероприятий по реализации Концепции на 2020-2022 годы.

Целью Концепции является создание системы комплексного непрерывного сопровождения людей с РАС, направленной на их максимальное развитие, адаптацию и интеграцию в общество, снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление психического и физического здоровья, повышение доступности образования и занятости.

По данным территориального органа Федеральной службы государственной статистики по Нижегородской области на 1 января 2019 года в нашем регионе зафиксировано 714 случаев РАС, из них с впервые установленным диагнозом - 126. Численность детей с установленным диагнозом РАС составляет 118 человек на 100 тыс. детского населения.

Диагноз РАС в большинстве случаев устанавливается детям в возрасте от 5 до 9 лет. Это свидетельствует о позднем установлении диагноза и, соответственно, о позднем начале абилитационных и реабилитационных мероприятий. Мероприятия в рамках Концепции позволят максимально обеспечить раннее выявление детей, имеющих признаки РАС, дифференциальную диагностику других ментальных нарушений и своевременное начало абилитационных и реабилитационных мероприятий. Оптимальный возраст для раннего выявления признаков РАС, проведения медицинской диагностики (скрининга) - от 1,5 до 3 лет.

Анализ имеющихся ресурсов в сфере оказания помощи людям с РАС в Нижегородской области указывает на необходимость развития межведомственной системы их непрерывного комплексного сопровождения. Она включает в себя учреждения и организации системы здравоохранения, образования, социального обслуживания, общественные некоммерческие и коммерческие организации. Одним из звеньев этой системы является ГБУ "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями города Арзамаса". Междисциплинарная команда учреждения оказывает помощь детям с расстройствами аутистического спектра в оздоровлении и развитии, предоставляет информационно-методическую поддержку родителям.

Что такое аутизм? Симптомы и причины аутизма.

Если у ребенка проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, стереотипные повторяющиеся движения, увлеченность очень узкоспециализированными интересами, это может означать, что у него -  аутизм. Во всем мире сегодня живет более 67 млн. людей с аутизмом. В большинстве стран аутизм встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД вместе взятые.

Родители чаще всего первыми замечают, что ребенок ведет себя необычно и не достигает надлежащих этапов развития. В одних случаях его поведение необычно с самого рождения, тогда как в других – он развивается нормально, а затем утрачивает приобретенные навыки.

В любом возрасте ребенка родителей должны насторожить следующие поведенческие  признаки:

• потеря  навыков речи, лепета, социальных навыков;
• постоянное повторение ранее услышанных слов и фраз, цитат, стихов (эхолалия);
• задержка развития речи;
• избегание контакта "глаза в глаза";
• страсть к соблюдению ритуалов;
• сложности с пониманием эмоций и чувств других людей;
• отсутствие стремления к обществу;
• ограниченные интересы;
• странные повторяющиеся движения (взмахи руками, раскачивания, кружения и т.п.);
• необычно сильная реакция на звуки, прикосновения, запахи, вкус, свет и др.

Наличие этих признаков (или многих из них) свидетельствует о том, что  ребенок находится в группе риска и его необходимо обследовать, чтобы удостовериться в том, что он развивается нормально.

Причин возникновения аутизма существует достаточно много, и на сегодняшний момент они еще не до конца изучены. Поэтому с достоверностью нельзя сказать, какая именно причина - наследственная предрасположенность, генные мутации, вирусы, вакцины, глютен как провокатор отклонения в развитии - является основополагающей при возникновении данного заболевания. Современные положения, научные труды и исследования, проводимые в этой области, все больше заставляют склоняться к мысли о том, что единой причины вызывающей такую болезнь не существует. А формируется данное заболевание под влиянием нескольких факторов, которые в совокупности и приводят к появлению расстройств аутистического спектра.

Уважаемые родители! Вы можете пройти онлайн тестирование,  которое  позволит определить риск аутизма, по ссылке https://test.autism.help.

M-chat - короткий опросник, который заполняется всего за несколько минут, но может показать, есть ли повод волноваться о наличии у ребенка расстройств аутистического спектра. Это скрининговый тест, результаты которого указывают только на необходимость обследовать ребенка у профильных специалистов при наличии риска аутизма.

Каган В.Е. Аутята. Родителям об аутизме.

Шрамм Р.  Детский аутизм и ABA (Applied Behavior Análisis) терапия, основанная на методах прикладного анализа поведения.

Мы вместе! ("Арзамасские новости" № 12 от 12.03.2020г.)

Аутизм неизлечим, но современные методики способны качественно улучшить жизнь детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семей.

Сегодня аутизм — в центре внимания и западных, и отечественных специалистов. Проведено много исследований, есть доказательные практики и методики, но по-прежнему остается много страхов и вопросов. И в первую очередь, у родителей, которые заметили, что их ребенок не такой, как все.

Почему?

Ещё в середине прошлого века аутизм был довольно редким недугом. Но сейчас ситуация изменилась. Ежегодно в мире увеличивается количество детей с расстройствами аутистического спектра. По данным территориального органа Федеральной службы государственной статистики, численность детей с установленным диагнозом РАС в Нижегородской области составляет 118 человек на 100 тыс. детского населения.

Аутизм — заболевание, связанное с нарушением социальной адаптации человека, речевой функции, психического развития. Рост случаев аутизма у детей вызывает серьёзные опасения, но до сих пор никак не объяснён. Учёные сходятся лишь на том, что аутизм провоцируется комплексом факторов, а не одной единственной причиной. И на сегодняшний момент все возможные причины, приводящие к возникновению заболевания,  ещё не до конца изучены. К числу возможных факторов относят генные модификации, поражения центральной нервной системы, гормональные сбои, воздействие вирусных и бактериальных инфекций, химическое воздействие на организм матери в период беременности и другие.

Когда?

Современным родителям следует быть предельно внимательными к поведению своих маленьких детей. Если возникли подозрения на детский аутизм, нужно как можно раньше обратиться к специалистам, чтобы поставить верный диагноз. Ведь уже доказано, что чем раньше выявлено заболевание и начата коррекционная работа, тем успешнее ребёнок сможет адаптироваться в обществе.

Признаки аутистических расстройств проявляются прежде всего в поведении ребенка, - говорит заведующий отделением дневного пребывания реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Арзамаса, педагог-психолог Ольга Малицкая. – Именно родители чаще всего первыми замечают, что ребенок ведёт себя отлично от других детей, имеет особенности в речевом развитии, не проявляет интереса к общению и взаимодействию с окружающими. В одних случаях его поведение необычно с самого рождения, тогда как в других – он развивается нормально, а затем утрачивает приобретённые навыки.

Первые признаки аутизма можно увидеть у ребёнка до года, но наиболее заметными особенности детей с РАС становятся после года. Есть ряд признаков, которые должны насторожить родителей. Как правило, дети с РАС никак не реагируют на появление мамы, не узнают знакомых ему людей, не улыбаются. С ними очень трудно установить зрительный контакт, они смотрят как бы «сквозь» людей. У них отсутствует интерес к окружающим людям. Если происходит смена обстановки, ребёнок пугается и сильно нервничает. Малыш не играет в сюжетно-ролевые игры, соблюдает характерные для него ритуалы.

Что делать?

Когда специалист (психоневролог или психиатр) диагностировал данное заболевание, многие родители  испытывают шок. Они не всегда знают, что нужно делать, к кому обращаться, и им трудно осознать и принять то, что у их малыша аутизм. И тут им нужно понять, что они не одиноки и им обязательно помогут справиться с этой проблемой.

11 сентября 2019 года Правительством Нижегородской области была утверждена Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на основе межведомственной системы, которая включает в себя учреждения и организации здравоохранения, образования, социального обслуживания, общественные некоммерческие и коммерческие организации.

Одним из звеньев этой системы являются учреждения Министерства социальной политики Нижегородской области и, в частности, ГБУ "РЦДПОВ г. Арзамаса". Междисциплинарная команда учреждения оказывает помощь детям с расстройствами аутистического спектра в оздоровлении и развитии, предоставляет информационно-методическую поддержку родителям.

- Работа с семьей ребенка с аутистическим расстройством строится в центре очень индивидуально, - продолжает Ольга Леонидовна. – Сначала проводится всесторонняя диагностика, а затем разрабатывается индивидуальный социально-реабилитационный маршрут для каждого ребёнка. В нём прописано, какая помощь ему будет оказываться в центре, какие занятия рекомендованы дома и т.д. Что подходит одному ребёнку, может отвергаться другим. Неслучайно говорят: «Если ты знаешь одного ребенка с аутизмом, то ты знаешь только одного ребёнка с аутизмом». Дети с РАС не похожи друг на друга, каждый из них имеет свои особенности, сильные и слабые стороны. Двух детей с одинаковыми аутистическими проявлениями не бывает. И в этом-то и заключается сложность работы с ними, так как нет строгого алгоритма, каждый ребенок требует индивидуального подхода.

Коллектив центра — это междисциплинарная команда, включающая специалистов педагогического и медицинского профиля. В систему работы с детьми РАС входит оказание психологических, педагогических, трудовых, медицинских социальных услуг. Семейно-ориентированный и центрированный подход (когда в центре ребёнок) помогает добиться хороших результатов. Такое междисциплинарное  взаимодействие – это важная составляющая в работе с такими детьми. К сожалению, быстрого результата  ожидать невозможно. Дети с аутизмом длительное время поглощают информацию. Иногда положительный эффект может проявиться через несколько месяцев, а может и через год-два.

Мы вместе!

Программа реабилитации в центре помогает не только детям, но и их родителям. Приходя сюда со своей проблемой, родители понимают, что не одиноки. Они могут поделиться своими переживаниями и получить поддержку у других таких же родителей.

Как правило, весь груз заботы и ухода за ребёнком с аутизмом ложится на матерей. Они становятся главными реабилитологами ребёнка. С  ними проводятся индивидуальные и групповые консультации междисциплинарной команды специалистов по различным аспектам ухода за детьми, группы психологической поддержки. С родителями обсуждают современные технологии реабилитации детей с РАС, рассказывают, как правильно организовать занятия дома и что для этого нужно, сколько по времени они могут занимать и как замотивировать ребенка к занятиям, как бороться с эмоциональными вспышками детей  и как лучше организовать свой быт… На любой вопрос здесь дадут разъяснение.

Специалисты центра проводят работу по информированию родителей и общественности о признаках аутизма, о методиках скринингового обследования для выявления риска аутизма у ребёнка. 

И. Лапшина, https://a-novosti.ru/myi-vmeste

Скачать статью